文集|复杂性社会问题的服务设计 ——针对罕见病儿童的巴拉度宝宝服务设计案例

2018-05-22 | 用户体验,文集

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本文段落精选

 

 

 

罕见病患者在国内的现状不容乐观,七千多种罕见病中,被《中国罕见病参考名录》收录的仅有147种,剩下的疾病几乎无法确诊。

 

政策、药企、医院、患者之间相互影响和制约,每一个小系统的努力都需要其他小系统的支持,各个小系统共同发力才能使整个罕见病的系统达到新稳态。

 

患儿对游戏的热情远远高于一般的绘本,且在患儿玩游戏的过程中注意力高度集中。

 

游戏化的学习比叙事性学习有更好的效果,能更有效的提升儿童的相关知识水平。

...

 
 

复杂性社会问题的服务设计

 ——针对罕见病儿童的巴拉度宝宝服务设计案例

付颖1,刘永畅2,王永昊3,王晨阳4,楊岱穎5

1北京师范大学;2北京青藤文化股份有限公司;
4清华大学;3上海唐硕信息科技有限公司;

 

摘要:使用服务设计思维为罕见病这个复杂性社会问题寻求解决方案。通过用户访谈、自然观察、用户旅程、利益相关人分析等方法研究并锁定了目标用户为现年3-12岁的罕见病患儿,并为他们解决由于疾病间接造成的难以融入社会的问题。邀请患者家长参与工作坊共创,根据用户表面的痛点和需求进行洞察和头脑风暴,最终确定了巴拉度宝宝是一款利用故事化的心理量表测量患儿心理状况并根据测试结果辅导家中正确处理患儿心理问题的应用,帮助家长正确引导幼儿与病共处,快乐成长。

 

关键词:罕见病,儿童,服务设计,心理干预

 

1.背景介绍

 

随着技术的发展和时代的进步,很多单一学科或领域的问题已经得到了很大程度上的解决,我们正面临越来越多的复杂社会问题,这些问题往往牵涉多个利益相关方和利益网络,彼此之间相互制约,处于一种几方都被压抑的稳态,想要解决这些复杂社会问题,需要利益相关方之间彼此合作才能实现共同的跃迁,达到新的稳态。但利益相关方之间的关系错综复杂,虽然整个系统处于一个低能量的状态,但是仍是一个相对的稳态,所以让人觉得没有突破口,无从下手。

 

1.1罕见病定义

 

罕见病是指那些发病率极低的疾病,在中国仍没有明确的定义,根据世界卫生组织的定义,患病人数占总人口数千分之一以下的疾病称为罕见病。[1]虽然每一种罕见病的发病率很低,但由于罕见病的种类高达七千多种,因此罹患罕见病的患者并不在少数,在所有疾病患者中,罕见病患者总数占比高达10%。[2]罕见病并不罕见。

罕见病患者在国内的现状不容乐观,七千多种罕见病中,被《中国罕见病参考名录》收录的仅有147种,剩下的疾病几乎无法确诊。[3]即使是在已知的这些罕见病中,确诊率也低于40%,平均确诊周期更是长达5年。[3]而这些能够被确诊的疾病中,能够靠药物有效医治的也不足1%。[4]

 

1.2罕见病患者生存现状

 

医疗资源和研究资源有限,使得确诊难、治疗难;医保政策的限制,使得仅有的一些有药可医的患者用不起药;患者和家属频受心灵创伤,使得他们不仅要承受身体上的痛苦更要承受心灵上的煎熬。在这个复杂的系统中,患者的病情能否得到及时准确的救治不仅和医疗系统有关,还和相关政策、医药企业有密切的关系。

图1 罕见病患者的处境边缘

 

四个系统之间相互影响和制约,使得任何一个系统都难以单独对罕见病人群的生存现状做出有突破性的努力,每一个小系统的努力都需要其他小系统的支持,各个小系统共同发力才能使整个罕见病的系统达到新稳态。

例如政策的改革可以推动医学研究的深入,医学研究的深入才能提高确诊和医治的效率,但是没有足够的确诊群体数据又使得政策修改完善没有依据。政策不完善和确诊患者人数过少又导致药企难以引进或研发针对性的药物,而这又导致患者无法得到有效的救治。这个系统处于一个低能量的稳态,虽然暂时保持了相互制约的关系,但是没有能量在里面流动,不能产生效益。

 

图2 四个系统之间相互影响和制约

 

1.3常见幼年起病的罕见病

本项目在研究过程中主要针对以下几种罕见病的患儿进行了设计:成骨不全症、脊髓性肌萎缩症、粘多糖病、白化病。他们的共性是疾病会产生一些躯体化的症状表现,让他们在外形上有别于普通的儿童,因此在融入社会时会有更多的阻碍和困难。

成骨不全又称脆骨症,原发性骨脆症及骨膜发育不良等,也是通常人们所说的“瓷娃娃病”。其特征为蓝色巩膜、骨质脆弱、关节松弛,是一种由于结缔组织发育不全,胶原形成障碍而造成先天性骨骼病。患儿出生时90%以上有蓝色巩膜,由于多次骨折可致使肢体较短而呈不同程度的矮小畸形。[5]

脊髓性肌萎缩症是由于脊髓前角细胞变性导致的肌无力和肌萎缩的遗传性疾病,以进行性、对称性肢体近端和躯干肌肉无力、萎缩为主要表现,也就是说随着患者年龄的增长病情会逐渐恶化,是一种致死性疾病。目前尚无有效的治疗方法。根据起病年龄有不同分型,在临床表现在程度上有所不同,各型患者无法独立行走、站立甚至独坐。[6]

粘多糖是正常人体内不可缺少的重要成分,主要存在于结缔组织内,正常倩况下, 对维持细胞功能、调节细胞内外体液成分、创伤愈合和成骨过程等均起着重要作用。粘多糖病是由于某种粘多糖分解酶缺乏或活性低下, 而引起的粘多糖代谢障碍, 致使过多粘多糖积存于人体结缔组织内,至今尚无有效的防治方法,病变多以骨骼的病变为主,还可累及中枢神经系统、心血管系统以及肝、脾、关节、肌腱、皮肤等,可能引起容貌变化,是严重影响少年儿童心身健康、甚至波及年轻生命的隐性遗传病。[7]

白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。患者视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色。患者皮肤对光线高度敏感,日晒后易发生晒斑和各种光感性皮炎。眼部由于色素缺乏,虹膜为粉红或淡蓝色,常有畏光、流泪、眼球震颤及散光等症状。[8]

 

 

2.巴拉度宝宝服务设计

2.1目标用户定义

 

在这个复杂的系统里,我们没有办法一次性解决全部的问题,必须在系统里找到一个容易突破的势能点,或是从系统外部获取能打破现有稳态的资源。因此我们分别访谈了各个利益相关方,了解他们在这个系统中的诉求和痛点。

对于巴拉度宝宝而言,我们关注到了这样一群病友:他们处于3-12岁,幼年起病,他们的疾病目前还没有药物可以医治,他们的生命像风雨中的蜡烛一样随时可能熄灭。这类病友在所有罕见病中几乎占到了50%的比例,数量之庞大让我们震惊。对于这样一群患者而言,他们面临最大的挑战就是“与病同行”。

在深入访谈病友家庭后我们发现对于这些目前没有有效医治方法的罕见病患儿家庭而言,家长最担心的是孩子由于生病原因无法进入学校学习,在生活中也没有小伙伴的陪伴,长大后会难以融入社会。

 

2.2利益相关方分析

 

对于罕见病儿童融入社会的问题,有两个起因,首先是孩子患病且无法得到有效救治的事实,其次是由此引发的就学难题,在这个问题里涉及六个利益相关方:研制药物的科研人员、引进药物的医药公司、医保改革者、学校、家长和病友。每一方做出现在这个选择都有合情合理的原因,医药研究者和医药公司更倾向于研究或引进那些有很多受众的药物,受众广则效益高影响力大;医保政策也更偏向于常见的疾病,普惠更多的患者;学校出于安全、责任等等原因不愿意接受特殊儿童;最终引发了家长担心的种种问题。

我们发现要单独改变任何一方的行为几乎都是不可能的,每个小系统都处于一个相对稳定的状态,没有足够的动力让他们做出改变。同时我们也发现,家长最担心的是小病友不能上学、以后可能无法很好融入社会的问题,我们从这个庞大的利益网络中跳出来会发现这个问题似乎是可以不牵动其他相关方的利益而得到解决的。

 

2.3定义设计挑战

 

访问了一些年长的病友后我们发现对于这类儿童期起病的病友而言,治愈身体创伤希望渺茫,但对他们伤害更大的是心理上的创伤,他们相较于正常儿童更可能面对更多的歧视、同伴霸凌、自卑、暴躁等问题,所以如何帮助这类患儿与病同行成了我们的关注点。

在反复的调研和求证中我们发现由于缺少养育罕见病患儿的经验,患儿家长面临四个问题:

1)家长不知道自己对待孩子的方式有问题;

2)家长可能不知道孩子在他没看见的时候受到了伤害;

3)孩子的一些行为让家长感到困惑而不知所措;

4)家长不知道如何处理孩子的负面情绪。

在走访病友家庭时我们见到了很多由这些问题引发的悲剧。最终我们明确了团队的设计挑战:我们如何帮助家长更好地了解孩子的心理状况,并给予家长专业的支持和建议,从而辅助家长更好地疏导孩子的负面情绪,最终帮助孩子顺利地完成社会化。

 

2.4产品功能分析

 

针对家长面临的四个问题,我们设计了“巴拉度宝宝”,从两个角度帮助家长:

1)帮助家长了解孩子的心理状况;

2)帮助家长治愈孩子的心灵创伤。

针对帮助家长了解孩子的心理状况,我们设计了故事化的儿童心理测试和家长日记两个功能。

故事化的儿童心理测试将专业的心理量表融入场景化的故事中,让患儿在读故事的过程中通过和电子绘本的互动完成心理测试,测试后会给家长推送测试反馈和干预指导。向儿童心理咨询师请教后,我们的心理测试将从安全感、孤独感、愤怒感三个维度切入,分别测量孩子的心理状况在这三个维度上的变化,以此来反映孩子整体的心理状况并作为检验干预有效性的指标。

 

 

图3 故事化的儿童心理测试

 

家长日记提供文字、音频、图片、视频等多种记录方式,让家长记录孩子成长的点滴,帮助从孩子的情绪事件中发掘孩子的行为模式。

 

图4 家长日记

 

在帮助家长治愈孩子心灵创伤方面,我们设计了有针对性的治愈漫画,漫画选取患儿生活中可能遇到的场景,在现实生活中患儿可能不知道如何应对这些场景里出现的问题,绘本中的主人公会遇到和患儿类似的问题,我们借助绘本的情节给出一些比较合适的处理方法,让患儿在阅读绘本的过程中学习如何应对生活中可能出现的问题、如何保护自己。绘本除了展现生活中可能遇到的问题,还收录了生活中温暖阳光的一面,展现小朋友之间友好的相处模式,潜移默化的引导患儿正确的与朋友相处。

 

图5 绘本故事案例

 

2.5 巴拉度宝宝主要界面介绍

初次使用巴拉度宝宝时用户需要填写患儿个人信息以及与疾病相关的基本信息,便于后台数据的收集和分类。

图6 巴拉度宝宝注册页面

 

首页显示当日任务,包含亲子游戏、绘本阅读、心理测试能等内容,每天呈现的内容会根据星期变化,家长和孩子完成任务后该条信息就会进入历史页面。

 

图7 巴拉度宝宝首页及点击后的内容页示例

 

在历史页面,家长可以查询过往的全部推送记录和测试结果。

 

图8 巴拉度宝宝历史页及点击后的内容页示例

 

点击进入绘本故事的页面可以看到我们为患儿量身编写的绘本故事,家长可以作为睡前读物和孩子一起阅读。

 

图9 巴拉度宝宝故事页及点击后的内容页示例

 

巴拉度宝宝为家长提供了多种记录的方式,包括文字、图片、视频等。

图10 巴拉度宝宝家长日记页及记录方式展示

 

3  商业模式

 

巴拉度宝宝帮家长解读孩子的心理状况并促进亲子互动,后台收集儿童心理测试结果及家长日记,将数据储存在云端,研究罕见病的相关科研人员可以付费购买需要的数据仅做科研使用。如果家长认为患儿的心理状况需要专业的干预,可通过巴拉度宝宝联系专业的心理医生平台。在巴拉度宝宝中,孩子可以在亲子游戏中赢得附近商家的优惠券,保持用户粘性,商家向巴拉度宝宝免费提供这些优惠券,通过巴拉度宝宝的发放提高影响力。后期依托绘本内容生产周边,面向普通大众销售。

图11 巴拉度宝宝商业模式

 

4  讨论与展望

 

巴拉度宝宝帮家长解读孩子的心理状况并促进亲子互动,后台收集儿童心理测试结果及家长日记,将数据储存在云端。

 

4.1巴拉度宝宝未来发展方向

 

在验证产品可行性的过程中,我们又进行了一轮入户访谈和测试,在和患儿相处了过程中我们发现患儿对游戏的依赖很强,在大约一个小时的时间里患儿四次提及想要玩一会儿手机游戏,但是家长对此非常排斥,认为游戏并不是一项有益的活动,我们的测试也因为患儿的分心进行的不那么顺利。但我们从中发现了一个重要的机会点——游戏。既然患儿对游戏的热情远远高于一般的绘本,且在患儿玩游戏的过程中注意力高度集中,那我们何不将现阶段用绘本实现的功能融入进一个游戏中?在一个游戏里完成对患儿的心理测试并给予生活困难场景的教育。

有学者认为,假装游戏能促进儿童问题解决和社会认知等能力的发展,这种能力是患儿融入社会必不可少的,也正是他们由于疾病的影响很少接触其他小朋友所欠缺的能力[9]。而且就教育效果而言,也有研究显示,游戏化的学习比叙事性学习有更好的效果,能更有效的提升儿童的相关知识水平[10-11]。

因此我们在下一个版本中将会为罕见病患儿设计一款亲子桌游,患儿可以在家长的指导下游戏。桌游里涵盖心理测试的问题和生活场景处理的教育,借由一套有奖赏机制的游戏规则让患儿更专注的完成测试部分。为了提升游戏的趣味性,我们编写了一个过关斩将的冒险故事,并把心理测试问题作为他要“斩”的关卡,把亲子互动设计为他可以得到奖赏的环节,两部分交替出现在游戏中,让患儿能接触新鲜的内容,增强游戏的可持续性,减少患儿的疲劳效益。

 

4.2  服务设计适合于解决复杂社会问题

 

对于解决此类复杂性社会问题,服务设计是一个很实用的工具,也许我们的力量不足以改变现有系统之间的稳态,但是通过挖掘用户潜在的需求和利益相关方可以提供的资源,我们能从中找到一些着力点,间接地帮助用户解决他们的问题。在此案例中,由于病友年纪过小,他们的需求更多通过家长反映出来,患者及家长最浅层的需求是把病治好,我们通过深层次的洞察发现想要治好病是因为不想与这个世界格格不入,换句话说就是想要融入社会。我们反观这个问题,把病治好是否是融入社会的唯一途径?我们是否能在医疗水平无法有效救治患儿的情况下帮助患儿融入社会?答案是肯定的。通过这样的洞察和反思我们找到了既能解决患儿及其家庭的担忧又不影响当前系统稳态的方法。

未来的社会难题一定会往更复杂的方向发展,任何一个社会问题绝不是依靠某一个领域的专家可以解决的,各个利益系统之间的相互作用使得它变得极其复杂,因此服务设计的思维就愈发显得重要。

 

致谢

 

巴拉度宝宝是“司南Lab”中的一个子项目,感谢北京病痛挑战基金会联合造点、清华大学美术学院服务设计研究所共同成立这个项目,感谢付志勇老师给我这个参与到项目中的机会,感谢我们团队的项目导师王永昊一直耐心的指导我们,感谢给我们很多灵感和帮助的病友家庭和专家团队,感谢陪伴巴拉度宝宝一起走过三个月的喻易浩佳和刘徽建同学,最最重要的是要感谢还将继续陪伴巴拉度宝宝一直走下去的王晨阳和杨岱颖同学和新加入我们的刘永畅同学,你们是最可爱的小宝宝!

 

参考文献

 

[1]   国家卫生计生委权威医学科普传播网络平台.罕见病[EB/OL]. http://baike.baidu.com/item/%E7%BD%95%E8%A7%81%E7%97%85

[2]   中国罕见病[EB/OL]. http://www.hanjianbing.org/

[3]   罕见病发展中心.中国罕见病参考名录[EB/OL].  http://www.medsci.cn/article/show_article.do?id=c51be913240

[4]   沪专家已解读300种罕见病不到1%能有效治疗[EB/OL]. http://sh.sina.com.cn/news/k/2015-03-01/detail-iawzuney0352336.shtml

[5]   瓷娃娃罕见病关爱中心[EB/OL]. http://chinadolls.org.cn/

[6]   张云茜, 章印红, 王建林. 脊髓性肌萎缩症的研究进展[J].重庆医学, 2014(12):1521-1523.

[7]   谢海峰. 粘多糖病(综述)[J]. 国际儿科学杂志, 1979(1).

[8]   白化病研究进展[EB/OL]. http://news.medlive.cn/derm/info-progress/show-73183_231.html 

[9]   王可, 郭会萍. 儿童假装游戏理论与相关研究[J]. 心理研究, 2009, 02(5):40-43. 

[10]  尚俊杰, 肖海明, 贾楠. 国际教育游戏实证研究综述:2008年—2012年[J]. 电化教育研究, 2014(1):71-78.

[11]  郝晶. 基于学龄前儿童认知心理的游戏APP界面设计研究[D]. 中国矿业大学, 2015.

 

 

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